YAŞASIN AREN

Sizin hiç evladınız öldü mü?

Bugün size bir bebeğin ve ailesinin sancılı günlerinden bahsedeceğim. Şüheda ve Vahap Kaya mutlu evliliklerini bir evlat hasretiyle sürdürdü. 5 yıl çok zorlu, sancılı bir sürecin ardından dünyalar tatlısı evlatları Aren’i kucaklarına aldılar. Her anne babanın bu ilk heyecanı, yere göğe sığmayan tarifsiz mutluluğu onlarda kısa sürdü. Aren’e, bu minicik bebeğe ölümcül bir hastalık teşhisi konuldu. Siz olsanız bu haberi ilk aldığınızda ne hissederdiniz? Dünyalar başıma yıkıldı dedikleri bu olsa gerek. Her şeyinizi bir gülüşüne feda edebileceğiniz evladınız için sayılı günlerden bahsediyorlar. Daha yürüdüğüne, doya doya güldüğüne şahitlik edemediğiniz evladınızın hayat takvimini tutuşturuyorlar elinize. Bunca yıl hasretle beklediğiniz yavrunuzun bundan sonra acılar içinde kıvranacağını ve sadece bu süreci nasıl yönetebileceğinizi anlatıyorlar. Aren şu an 18 aylık ve aylardır hastane yollarında, evinde çok sayıda aletle yaşama tutunmaya çalışıyor. Ailesi bir saniye bile başından ayrılamıyor, yutkunamadığı için düzenli olarak tükürüğü aspire ediliyor, kasları işlevini yitirirken Aren gülümseyemiyor bile. Üşütse sabaha kadar başında beklediğiniz evladınız için bile ne kadar yıpranmışsınızdır, Aren’in ailesi her şeylerinden vazgeçerek aylardır evlatlarının başında, yemeyi, içmeyi, gülmeyi unutarak… Aren ve ailesinden herhangi biriyle tanışmışlığım bile yok. Bir arkadaşım vesilesi ile kampanyaya denk gelip araştırmaya başladım ve şimdi her konuda onlara kefilim.

Bir çaresi yok mu? Aren, SMA Tip1 ölümcül kas hastalığına yakalandı. Son yıllarda ortaya çıkan bu hastalık tıp dünyası için yeni ve hasta sayısı da az. Bir ilacın ar-ge süreci hem çok maliyetli hem de uzun zaman alır. Hele de hasta sayısı az olan bir ilaçtan bahsediyorsak. Malumunuz milyonlarca insanın ölümüne sebep olan birçok hastalıkta bazen tedavide kesin çözüme ulaşmak 50 – 60 yılı bile buluyordu. Günümüzde yaşanan gelişmelerle bu süre 5 – 6 yıla kadar düştü ama ilacın üzerinde denendiği çok sayıda hasta vardı. Şimdi ise hastalık yeni, hasta sayısı az ve bu tedaviye olan talep de az olduğu için ilaç firmaları büyük maliyetleri olan bu çalışmaların içine girmek istemiyor fakat ülkemizde bu hastalığın tedavisi için yoğun bir ar-ge süreci epey zamandır başlatılmış durumda. Yurt dışında zengin bir ailenin SMA hastası çocukları için bir şirkete sponsor olup ilacı yapmaları da yeni bir durum. Bu ilacın değeri ülkemiz vatandaşları için 20 milyon TL’ye tekabül ediyor. Sadece bir kutu ilaçtan bahsediyoruz. Ailenin yurt dışına gidip gelme ve oradaki tüm masrafları haricinde 20 milyon TL… Bu ilaç ülkemize getirtilip daha uygun bir fiyata hastalara sunulamaz mı? Aslında bu konuda çok spekülatif söylemler ortaya atıldı, bunları art niyetli kabul ediyorum çünkü Sağlık Bakanlığımız canhıraşane bu ilacın yapılması için çalışıyor. Yurt dışındaki ilacı getirtmemelerinin sebebi ise sonuçları ve yan etkilerine dair tartışmalar. Kesinliği kanıtlanmamış olsa bile birçok ülkede bu ilaç onay aldı ve Bakanlığımız bununla ilgili çalışmaları ve görüşmeleri sürdürürken bir yandan da ailelerin kampanya yaparak bu ilacı temin etmelerini de onların inisiyatifine bıraktı. Benim için asıl mesele kapitalist sistemin sömürü anlayışına karşı çıkmak ama söz konusu küçücük çocuklar olunca eliniz kolunuz bağlanıyor. Devletin aklı, anne babaların ise yüreği konuşur bu süreçte. Devlet %1 bile riski olan bir ilacı geri çevirebilirken anne babalar %1 iyileşme ihtimali için bile her şeylerini feda edebilirler. Her iki taraf da haklı. Bizler bir yandan bu ilaçla ilgili müjdeli haberleri beklerken bir yandan da anne babaların bu sancılı süreçlerine destek olmak istiyoruz.

20 milyon TL’lik ilaç için her gün canlı yayınlar düzenleniyor. Bu yayınlara izleyici ya da konuşmacı olarak katılabiliyorsunuz. Sadece katılmanız bile kampanyaya katkı sağlıyor. Siz izlerken ya da konuşurken arkadaşlarınız da haberdar oluyor, derken onların arkadaşları da ve halka git gide büyüyor. Ne kadar çok insan haberdar olursa bu havuz o kadar çabuk doluyor. Valilik izinli İBAN hesabına atacağınız 5, 50, 500 TL ile imkanınızın ve gönlünüzün el verdiği ölçüde destek olabiliyorsunuz. Bununla birlikte Aren için bir de sms kampanyaları onaylandı. Türk Telekom ve Türkcell operatörlerinden AREN yazıp 2707’ye atacağınız bir mesaj ile 20 TL’lik bağış yapmış oluyorsunuz. Aren için kermesler düzenleniyor ya da sosyal medya hesapları üzerinden satışlar yapılıyor. Bu satışlara katkı sunmak için satılmasını istediğiniz ürünlerinizi aileye ulaştırabiliyorsunuz. Aile ve gönüllüler akıllarına gelen her yolu denemeye, evlatları için umut ışığının sönmemesine çabalıyor. Aklınıza takılırsa şayet şunu da belirtelim aile, Valilik kontrolünde toplanan paraları tedavi dışında kullanamıyor.

İçimi kemiren bir husus daha var ki yazmasam kendimden utanacağım. Neredeyse her ilde SMA hastası bebekler var. Her il öyle güzel sahip çıkıyor ki hastalarına. Bizim memleketimizde bu birlik beraberliği sağlamak hem zor hem de yetmezmiş gibi birçok bürokratik ket vuruluyor kampanyaya. Mahkeme kararlarının onayladığı bazı hususlarda Sivil Toplum ve Halkla İlişkiler Müdürlüğümüzde işlerin ağır aksak ilerlemesi aileyi inanılmaz yıpratıyor. Daha önce bloke edilmiş bir hesaptaki paranın yeni Valilik onaylı hesaba aktarılması işlemi ne kadar zor olabilir. Aile 1 kuruşun  dahi kendileri için ne kadar kıymetli olduğunu söylüyorken hesaptaki paranın öylece boşta duruyor olması akıl işi değil. Aren’in anne babası nöbetleşe yürütüyor kampanyayı. Bir saniye bile başından ayrılınmaması gerekilen bebeklerine nöbetleşe bakarak bir yandan esnaf esnaf dolaşıyor bir yandan broşür asıp dağıtıyorlar. Kucaklarında bebekleri ile canlı yayınlar yapmaya çalışırken bir yandan da bir dilekçe için kırk defa götürülüp getiriliyorlar. Daha önce çok sayıda insandan Sivil Toplum ve Halkla İlişkiler Müdürlüğünde yaşanan aksaklıkları duyduk, açıkçası bu birime ivedilikle müdahale edileceğini ümit ederken işler hepten iş bilmezlere kaldı. Diyalog ve iletişim sıkıntısı olan, vatandaş ile nasıl muhatap olacağını bilmeyen, yol gösterip yardımcı olmak yerine işleri yokuşu süren idarecilerden bıktık. Bunları tamamen Aren’in kampanyasından bağımsız olarak ifade ediyorum. O birime gidip gelen biri olarak ifade ediyorum, neden bunu bize reva görüyorsunuz?

Hayattaki tüm acılar imtihandır, Aren’in anne ve babası vakur, metanetli duruşları ile bu imtihanda acılar içinde yol yürüyor ama peki, bu asıl bizim imtihanımız ise?

İlginizi Çekebilir

HABER49 BİZİM, HABER49 HEPİMİZİN

İşte geldik, herkesin gelmek istediği o büyülü çağın eşiğine; 18 yaşındayız… Ne kadar uzun bir …